“Tengo 9 años, y desde los 3 mi familia y yo andamos buscando respuestas sobre lo que me ocurre. He pasado por especialistas de la Seguridad Social de Cartagena, Murcia y ahora de Madrid, y por el momento sabemos, que tengo un síndrome raro degenerativo, con ataxia, atrofia del cerebelo, epilepsia y disfunción mitocondrial pero aún no sabemos su causa, ni tenemos diagnóstico cerrado”, cuenta Irene Díaz del Río, con voz de la menor Lluvia, en una campaña que ha puesto en marcha en la plataforma GoFundMe.
Su caso no tiene cura, pero de alguna manera sí tiene freno. “Esto me causa cada vez más dificultades en el movimiento, en mi coordinación, equilibrio, mi lenguaje, mi dicción, mi memoria y mi procesamiento cognitivo a todos los niveles. Ya no puedo saltar a la pata coja, ir en bici, patines o patinete, subir o bajar escaleras sin apoyo, escribir, leer o hablar fluido, tener en mi mente más de una cosa en proceso, son sólo algunos de los ejemplos que puedo decirte”, describe la autora de la campaña.
“Me crío en una familia humilde, tengo un hermano mayor y una hermana pequeña y vivimos en el campo. Mi papá trabaja como repartidor y mi mamá de momento tiene abandonado su trabajo porque necesita cuidarse más y mejor y organizar estas cosas para poder ayudarme más, a veces les veo preocupados y tristes, pero sé que se esfuerzan por llenarme la vida de alegrías y esperanzas, tanto que se me olvidan mis dificultades y crezco con una fuerte autoestima”, agrega.
“Para frenar toda mi sintomatología, necesito de terapias costosas que mi familia no puede hacer frente, no recibimos ayuda por parte de la Seguridad Social ni de ningún sitio, es por ello que confiamos mucho más en la unión y solidaridad de nuestros iguales y de gente con buen corazón”, sentencia Díaz del Río.
