D´Genes, Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo, ha presentado hoy la apertura de su nueva delegación en Cartagena, y lo ha hecho ante los medios de comunicación, con la presencia del concejal de Atención Social, Antonio Calderón, el presidente de la asociación, Juan Carrión, y las responsables de la delegación cartagenera, Lolian Benzal Vivancos y María Ãngeles Díaz Lozano.
Tal y como señalaba Carrión, desde su sede en Cartagena, D´Genes establecerá un punto de información y atención a familias de la ciudad que vivan de cerca una enfermedad rara, con la idea de mantener convenios con profesionales médicos para la prestación directa de atención y servicios, como son, por ejemplo, tratamientos de fisioterapia, hidroterapia o logopedia.
La primera actuación de esta nueva delegación, según recalcaba María Ãngeles Díaz, será la de darse a conocer para llegar al mayor número de personas posible. Para celebrar sus reuniones, el IES Jiménez de la Espada ha cedido a la asociación un Aula los miércoles por la tarde, a partir de las 16,30 horas.
Además, y con motivo de la celebración el pasado 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se han organizado actividades en colegios del municipio y, este sábado 16 de marzo, se instalará una mesa informativa en la plaza de San Sebastián.
D´Genes nace en el año 2008, con el objetivo de informar sobre las necesidades de los afectados por enfermedades raras (en la actualidad hay más de 7.000 patologías de este tipo) y poder darles atención directa. A día de hoy cuenta con 350 socios y delegaciones en Mazarrón, Cehegín, Caravaca, Lorca y Murcia, a la que ahora se suma la de Cartagena.
Aparte del apoyo municipal, a través de la Concejalía de Atención Social, la asociación también cuenta con el de la Asamblea Regional, que ha respaldado por unanimidad un documento presentado por D´Genes en el que recogen trece propuestas, entre ellas que las enfermedades raras sean consideradas crónicas, exención del copago farmacéutico, identificación de un mapa de expertos y profesionales en la materia, la designación de centros de referencia y otras proposiciones relacionadas con la valoración de la discapacidad de estos enfermos y el establecimiento de protocolos de atención educativa y hospitalaria.
Para contactar con D´Genes en Cartagena se puede hacer a través de las reuniones de los miércoles en el IES Jiménez de la Espada o bien en los teléfonos de María Ãngeles Díaz, 626689496, y de Lolian Benzal, 617420442.
Más información en www.dgenes.es
