El Ayuntamiento de Cartagena se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este viernes, 28 de febrero. En el Palacio Consistorial se ha leído un manifiesto en un acto en el que también ha participado la edil de Servicios Sociales, Cristina Mora. La concejala ha puesto de manifiesto que más de 15.000 personas en Cartagena padecen alguna enfermedad rara. Por eso, ha señalado que "sesde el Área de Política Social, Igualdad y Familia del Ayuntamiento de Cartagena, es nuestra responsabilidad seguir mejorando y consolidando los servicios y proyectos que beneficien a las personas con enfermedades raras".
Este año 2025, el lema del Día de las Enfermedades Raras es ‘pERsonas’, un recordatorio de que detrás de cada enfermedad hay historias únicas, sueños y un profundo deseo de seguir adelante. El manifiesto está respaldado por ANSEDH (Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud), D’Genes (Asociación de Enfermedades Raras), y Retina Murcia (Asociación para el Asesoramiento y Asistencia a personas con Distrofias Degenerativas de la Retina y Enfermedades Raras de la Visión).
En el texto se refleja que las enfermedades raras son en su mayoría genéticas, graves, discapacitantes y afectan a la infancia. La falta de conocimiento provoca un retraso medio de 6 años en el diagnóstico y una escasez de tratamientos. Por ello, desde Feder, la Federación que aglutina a los afectados por estas enfermedades, se reclama que se establezcan sistemas de incentivación fiscal que promuevan la investigación, y la declaración de la investigación en Enfermedades Raras como Acontecimiento de Excepcional Interés Público. Así como asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las genéticas contando con profesionales que interpreten los datos, que informen adecuadamente a las familias y que los acompañen para que puedan disponer de un diagnóstico preciso. Y. lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a los medicamentos autorizados en Europa y agilizar el proceso de financiación. En total, hay 6.417 enfermedades raras identificadas.
GALA SOLIDARIA, HOY VIERNES
Cartagena celebra una gala benéfica este viernes por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La cita tiene lugar hoy viernes, 28 de febrero, a las 19 horas, en el centro cultural Ramón Alonso Luzzy. La velada ofrece un amplio abanico sonoro para los asistentes: música popular, española, clásica, ópera y hasta zarzuela. En ella participa alumnado de IES Mediterráneo y del Conservatorio de Música de Cartagena. Estará conducida por los presentadores María Ángeles Díaz y Andrés Torres. El programa puede consultarse adjunto a la noticia.
En esta gala benéfica llamada 'Cartagena no es rara' están involucradas la Asociación Nacional Síndromes Ehles, Dahlos e Hiperlaxitud (Ansedh), Retina Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes. Además, cuenta con el impulso de empresas e instituciones, como el Ayuntamiento de Cartagena. Las entradas tienen un coste de 5 euros como donativo y se pueden adquirir en lugares como la tienda de deportes Collados, La Óptica de Ana e Innovación Óptica. También hay una fila 0 en el número de cuenta ES29 2100 2759 2802 0006 9606, o Bizum: 333 391.