Según el portavoz de Ciudadanos en Cartagena, Manuel Padín, "muchas de estas personas acaban sufriendo graves episodios de ansiedad y depresión, tienden en muchos casos a aislarse y ni siquiera su entorno familiar y social es consciente de lo que ocurre, también tienen muchas dificultades en su entorno laboral y aquí hay muchos frentes sobres los que podemos actuar desde las instituciones públicas, para mejorar la calidad de vida de estos enfermos, para dar a conocer esta enfermedad, y promover su reconocimiento y facilitar más investigación en este campo para descubrir su causas".
El Grupo Municipal de Ciudadanos ha recibido esta semana, en las dependencias de esta formación en el Palacio Consistorial, a varios miembros de la delegación en Cartagena de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), Ramón Ballester y José Manuel Martínez, que también es miembro del Grupo de Trabajo de Economía de Cs Cartagena.
Los miembros de ACCU trasladaron al portavoz de Ciudadanos en Cartagena, Manuel Padín, una serie de propuestas para contribuir a la mejora de la calidad de vida de aquéllos que sufren esta enfermedad. Esta Asociación calcula que sólo en la Comarca de Cartagena hay unos mil afectados por la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)(aunque la cifra aumenta cada año, y existe una bolsa invisible de casos sin diagnosticar); una patología crónica, idiopática, compleja que afecta al aparato digestivo y que a día de hoy sigue siendo una gran desconocida por la sociedad.
La Colitis Ulcerosa (CU) y la Enfermedad de Crohn (EC) son las afecciones más comunes dentro de la EII, y los síntomas asociados son: retardo de crecimiento, fiebre, pérdida del apetito, fatiga, sudores nocturnos, amenorrea primaria, diarrea severa, dolor y sangrado rectal, entre otras. Esta enfermedad afecta sobre todo a personas adultas jóvenes, incrementando su incidencia entre los niños, y su diagnóstico suele ser lento y complicado: el 17 por ciento de los afectados suelen ser diagnosticados tras cinco años desde la aparición de los primeros síntomas.
Según Manuel Padín, "muchas de estas personas acaban sufriendo graves episodios de ansiedad y depresión, tienden en muchos casos a aislarse y ni siquiera su entorno familiar y social es consciente de lo que ocurre, también tienen muchas dificultades en su entorno laboral". Para el portavoz, "hay muchos frentes sobre los que podemos actuar desde las instituciones públicas, para mejorar la calidad de vida de estos enfermos, para dar a conocer esta enfermedad, promover su reconocimiento y facilitar más investigación en este campo para descubrir su causas, que a día de hoy siguen sin estar claras".
Los miembros de ACCU explicaron al portavoz de la formación naranja que el día a día de estos enfermos es muy difícil tanto física como psicológicamente, debido a la incontinencia severa algunos de ellos precisan de colostomía (bolsa exterior). También lamentaron las pocas ayudas que reciben por parte de los organismos públicos ya que, según esta Asociación, la tabla de enfermedades discapacitantes está muy obsoleta y tienen muchas trabas para conseguir que se les reconozca su grado de discapacidad.
Cs llevará a Pleno medidas para mejorar la calidad de vida de los afectados de EII
Entre las medidas para mejorar la calidad de vida de los enfermos de EII, Ciudadanos ha recogido, con el objetivo de presentar una iniciativa en el próximo Pleno municipal, la necesidad de que el Ayuntamiento promueva y defienda la inclusión de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en lista de Enfermedades Discapacitantes, y el apoyo solidario del Consistorio cartagenero a las personas que padecen esta enfermedad, así como a sus familiares y a la asociaciones que interactúan con ellos. Favorecer el desarrollo de actividades de divulgación y el conocimiento de la enfermedad en Cartagena, sobre todo con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (19 de mayo).
Ciudadanos también pedirá que el Ayuntamiento de Cartagena coordine una reunión con miembros de ACCU Murcia, en la que estén presentes profesionales sanitarios del municipio, asociaciones de hosteleros y comerciantes, responsables de la Policía Local y Guardia Civil, y representantes del sector del transporte público y suscribir un acuerdo de colaboración para alcanzar algunos objetivos. Entre las medidas que debe recoger este acuerdo se encuentran:
Expedir un carnet o tarjeta identificativa del paciente que voluntariamente lo solicite (sólo a los que presenten un informe médico actualizado) para:
Solicitar paradas de emergencia en el transporte público, siempre y cuando las necesidades del servicio lo permitan.
Poder utilizar los WC de los edificios públicos municipales, de manera gratuita y prioritaria siempre que se presente la identificación.
Acuerdo para usar los WC de los hosteleros y comerciantes (gratuito y prioritario).
Incluir en la web municipal del Ayuntamiento un listado con los comercios adscritos al acuerdo.
Promover el uso de un distintivo espacial para identificar fácilmente estos establecimientos desde el exterior.
Estudiar la conveniencia de autorizar el aparcamiento en plazas de discapacitados, carga y descarga, por un tiempo limitado y mínimo para poder usar el WC.
Y por otra parte, instar a la Asamblea Regional a que realice campañas informativas del acuerdo alcanzado, y promover acciones para impulsar la investigación y medidas para facilitar el diagnóstico temprano de esta patología para mejorar la calidad de vida de los afectados.
